Stop bibbaloille.

Nyt on tämän vuoden bibbalot bibbaloitu. Työporukan pikkujoulut oli perjantaina, ja ne sai olla viimeiset. Nyt on liikaa juhlittu. Alkaa jaksaminen tulla tappiin. Kivaa on joka kerta ollut, eikä mikään kaduta, järkikin ollut päässä.

RM tuli tänne jo torstaina, armas haki mut töistä ja siitä menimme suoraan neurologille. Mua jännitti, sillä ekaa kertaa mukana mulla oli joku, eikä kuka tahansa, vaan oma kumppani.
Mun tuttu neuro vastaanotti RM:n lämmöllä mukaan ja kiitteli että häneltä löytyy kiinnostusta myös tähän osaa minua. Juuri mitään ei RM vastaanotolla jutellut, yritti vain ymmärtää mistä puhutaan. Mä suomensin asioita sitten kotimatkalla.

Nyt päädyttiin laittamaan Kelaan B-lausunto lääkkeen vaihtoa varten. Olen nyt piikittänyt n.5-vuotta. Keväällä tulee kuudes vuosi täyteen. Aluksi tuikin nahan alle interferonia 3-vuotta. Se ei ollut hyvä juttu. Sain pahoja rytmihäiriöitä. Kovan taistelun jälkeen sain sen lääkkeen itseltäni pois. Samalla valitus neurologista, puhelinkonsultaatio sairaalan johdon kanssa, neurologin ja lääkkeen vaihto. Kannatti, vaikka rupemama veikin kaikki voimat. Nyt hoitoni on laadukasta ja hoitovirheitä ei tarvitse pelätä.

Nyt on Kela hyväksynyt ensinmäisen pillerimuotoisen MS-lääkkeen erityiskorvattavuuden piiriin. Gilenyan. Helpottaisi kun nappaisi vain aamulla muiden lääkkeiden mukana MäSä lääkkeen. Ei tarvitsisi enää piikittää joka aamu. Vatsa on jo kuin perunapelto. Käsivarsiin tai reisiin en pistele, sattuu liikaa. Käytössä siis vain vatsa ja pakarat. Pakarat kestää vielä piikitystä, vatsan alueella suurin osa jo kovettumien peitossa. Muita sivareita en ole onneksi saanut tästä lääkkeestä.

Neuro totesi tilanteen pysyneen samana kuin aiemminkin. Eli pahimmat oireet on fatiikki, siis normaalia väsymystä voimakkaampi uupumus. Fatiikki ei lähde pois edes levolla ja iskee kuin salamana kimppuun. Ei varoittele vaan vie jalat ja aivot aina kerralla. Väsymys on melkein koskettavissa, sitä ei voi peitellä, eikä esittää pirteää. Kun kellotapuli tuntuu olevan täynnä liisterimäistä kaurapuuroa.

Toinen on nämä jatkuvat tuntopuutokset käsissä ja hienomotoriikan heikentyminen sen myötä. Pärjään, olen kasvattanut pidemmät pinnat, jottei hermot mene jokaisen pudotetun tavaran kohdalla.

Värinätunnon puutokset alaraajoissa, eli tarkoittaa sitä, että syvätunto on puutteellinen. En siis hämärässä liikkuessa aisti maata jalkojeni alla. Toisaalta, ei siihen tarvita edes hämärää. En aina tunnista sitä missä asennossa jalkani ovat. Jos istun koneella, en tunne jalkaani ja on pakko liikuttaa sitä, jotta tunnen missä asennossa se on. Tämä on siis eri asia kuin puutuminen.

Ja vielä tuo lihasfatiikki. Eli en jaksa puuhastella mitään kuin vähän aikaan kerrallaan. Esim. kotityöt vaiheittain. Kävelymatka on n. 1-1.5km. Se on vähän. Mutta voin kävell pidempäänkin jos huilin välillä, nojaten vaikka aitaan, tai puuhun tai istahdan kannon päälle metsässä.
Uutena neuro huomasi oikean jalan heikentymisen, sen hermotus on aika lailla pielessä. Se toimii kuin puolella teholla. Aistii kaikki liikkeet hitaasti, lihakset eivät ehdi reagoida kaikkiin liikkeisiin. Ja silloin horjahtelen.

EDSS asteikolla taisi tulla 3. Mikä on sama kuin ennenkin, vaikka oikea jalka onkin huonontunut. Mutta ei niin paljon että asteikolla vielä näkyisi. Kela tuijottaa tuota asteikkoa tehdessään päätöksiä. Mulla on vammaistuki menossa vanhaksi ja pitää saada myös sitä varten uusi lausunto, jotta saan siihen jatkoa. Menee siis kaksi kärpästä samalla iskulla, lääkkeenvaihto ja vammaistuki.

Nyt on aika väsynyt olo. RM lähti hetki sitten kotiin, mutta tullakseen takaisin jo torstaina, ei siis montaa päivää tällä kertaa. Ollaan edistytty, eron hetki ei enää revi sisuskaluja riekaleiksi. Vaan tää on vaan osa meidän suhdetta. Erot ja erossa oleminen. Se on vain elämää ja pakko kestää ja jaksaa.

Tää oli nyt aika tylsä kirjoitus, sen verran väsyttää ettei jaksanut keksiä mitään hauskoja sanakäänteitä. Ihan vaan perustekstiä. Hatun nosto sille ken jaksoi lukea tähän saakka.
Teen testin, jos jaksoit lukea, klikkaa jokin alla olevista vaihtoehdoista.