Nyt on tilaa hengittää, tilaa itselle ja päätöksille, omille elämän suunnitteluille.
Ystäväni muutti viime viikolla omaan uuteen kotiinsa. Asuu nyt valvotusti ryhmämuotoisessa palveluasumisessa. Rivitalossa jossa hällä on oma huone ja siinä vessa. Loput tilat asunnosta yhteisiä, eli olohuone ja piha talon takana.
Muina asukkeina on kaksi naista jotka asuttavat samaa huonetta, yksi mies omassaan ja Ystävälläni oma huone. Ystäväni ei kykenisikään asumaan huonekaverin kanssa, se ahdistaisi liikaa.
Viereisessä rapussa on yhteiset ruokatilat, jossa käydään syömässä valvotusti. Ystäväni diabeteksenkin hoito pysyy nyt kunnossa, muiden somaattisten sairauksien kanssa. Olen äärettömän helpottunut! En osaa ehkä oikeilla sanoilla kuvata tunnettani. Sitä, että jaksoin vetää tän kaiken läpi, jaksoin puskea vastatuuleen, saamatta välillä tukea edes omilta läheisiltäni. Sain paheksuntaa, jopa epäilyksiä motiiveistani. Mitä motiiveja itselläni olisi voinut olla? No ehkä ainakin yksi selkeä. Mä en kyennyt elämään omaa elämääni täydesti, kun oli ainainen huoli Ystävän pärjäämisestä ja siitä, onko ylipäätään elossa? Se oli suurin motiivini, saada Ystävä turvaan, pois asemasta missä oli. Heittokuppina, vailla kunnon ihmisoikeuksia, tilassa jossa kukaan ei ottanut mitään vastuuta. Heiteltävänä paikasta toiseen. Kukaan ei jaksanut enää piitata.
Ystäväni isän sanat eilen illalla lämmittivät. "Emme olisi ikinä päässeet tähän tilanteeseen, jollet olisi ollut moottorina ja pitänyt asiaa vireillä, jollet olisi nähnyt heidän tyttärensä oikeaa tilaa, he olisivat menettäneet tyttärensä jo aikoja sitten. Nyt hän asuu turvallisesti ja kaikki voivat elää huolettomammin. Kukaan ei hylkää Ystävääni, vaan nyt asetelmat palaavat kohdilleen ja suhteet palaavat normaaleiksi".
Nyt olo on kevyt. Rauhallinen ja tyytyväinen. Olen tehnyt ison työn, tehnyt sen odottamatta itselleni mitään. Tai toi on väärin sanottu. Odotin itselleni jotain, odotin itselleni tilaa ja aikaa.Se oli se ainut mitä odotin itselleni. Nyt sen saavutin ja säilytimme välimme kunnossa kaiken ryöpytyksen keskellä. Heikko ystävyys ei olisi tuota kaikkea kestänyt. Voi luoja, olin itsekin välillä todella väsynyt, toivoton, luovuttamassa ja joskus katkerakin, katkera siitä, että aikaani kului niin paljon toisesta huolehtimiseen. Itselle jäänyt aika oli vähissä.
Nyt mulla on mä ja mun elämä!
Mä päätin siirtyä tekemään kokoaikaisesti täyttä päivää. Viimeinkin! Mä koen olevani uuden elämän kynnyksellä. Vajaa vuosi sitten siirryin syömään Gilenyaa MS-tautiin. Mulla oli suuret odotukset ja ne on täyttyneet. Mä voin paremmin kuin vuonna 2007, jolloin sain diagnoosin. Olen aina tehnyt vain lyhyttä päivää, vajaata työviikkoa. Tehnyt aina vain kuuden tunnin päiviä, rahallisesti kituuttanut. Nyt siirryn tekemään kahdeksan tunnin päiviä. Otan haasteen vastaan.Talouskin helpottaa vähän, rikastumaan avustajan palkalla ei pääse. Juttelin pomon kanssa, joka on erittäin iloinen puolestani, siitä kuinka hyvin olen jaksanut. Hän kannusti tekemään pitkää päivää. Rohkaisi myös jäämään ajoissa saikulle, ennen kuin poltan itseni loppuun. Jos voimat uupuvat, siihen on lupa pomoltakin. Kunhan osaan olla itse itselleni armollinen, se on edelleen hakusessa. Vaadin itseltäni paljon. Haluni olla "normaali" on voimakas. Haluni elää nyt kun rauta on kuuma. Kun takana olevat asiat on kunnossa. Asetelmat on oikeat, pohja olemassa tukevana.
Sain myös ihanan uutisen, vanhin poikani menee naimisiin, siis Siilitukka. Minusta tulee ihan oikea anoppi! Päivämäärää en voi kertoa, sen lupasin salata, sillä he haluavat hiljaiset ja pienet intiimit häät. Vihkiminen maistraatissa vain ihan lähimpien läsnäollessa. Kuulun onneksi tuohon joukkoon.
( Sukulaisille jotka kenties tätä lukevat----> suut suppuun! :D )
Olen niin onnellinen, onnellinen poikani puolesta. Luoja tietää kuinka rankan elämän hänkin on jo ehtinyt elää. Löytänyt nyt itselleen upean nuoren naisen, jonka kanssa jakaa elämää. Pomppu ja Prinsessa, mulleki niin rakkaat. Mä olen saanut tyttären, jota rakastan ja pienen lapsen, jota rakastan. Ehkä saan pian myös lapsenlapsen? Silloin todennäköisesti sydän jo halkeaa, sillä onnen määrä ja sen tunne on nyt jo iso ja liki hallitsematon.
Kevät on täällä, aurinko paistaa, maa tuoksuu ja linnut laulaa. Mun sydänkin laulaa. Pitkä synkkä ja musta talvi takana, nyt on aika elää täydesti. Moni asia sai sulaa pois lumien mukana, ne mitkä säilyivät, olivat säilymisen arvoisia.
Olen kuitenkin realisti. Tiedän että tämä sairaus voi olla ja onkin, armoton. Tiedän että kun kivi alkaa vyörymään, se vyöryy eikä sitä asenteella pysäytetä. Se vyöryy ja tulee jonain päivänä vetämään maton jalkojen alta. Sen aika koittaa joskus, en tiedä milloin, mutta uskon että se koittaa. En tuudittaudu siihen, että tämä hyvä vaihe kestää lopun elämän. Ei se kestä. Toivon että mulla on silloin ihmisiä jotka ottaa kopin musta. Tulevat vaikka pyytämättä paikalle, auttamaan, ottamaan ohjat käsiinsä. Sillä apua en ole koskaan osannut pyytää, se täytyy musta osata lukea.
Muistutan itseäni nauttimaan pienistäkin iloista, Luoja vain on nyt antanut mulle isojakin asoita iloittavaksi.
lauantai 22. maaliskuuta 2014
tiistai 11. maaliskuuta 2014
Kommentti boksi.
Kommentti boksi vaihtanut paikkaa. En saa siirrettyä sitä entiseen paikkaan. Löytyy nyt siis teksin alimmalta riviltä. Höh, tää blogi tekee omiaan. Typerä.
lauantai 8. maaliskuuta 2014
Nyt voidaan todentaa.
Tiedä pitäisikö tuosta iloita vai surra. Mutta Ystäväni kotona pärjäämättömyys voidaan nyt todentaa.
Hän oli kuukauden yhteenjaksoon sairaalassa, jossa aseteltiin epilepsialääkitystä kohdilleen. Oli tiukassa seurannassa ja turvallisessa seurassa. Ystäväni mieliala nousi ja harhaisuuskin väheni, miltei loppui. Samalla kun epilepsia-sekavuutta ilmenee, joka siis erilaista sekavuutta kuin harhaisuus, hänen harhansa hävisivät. Kun epilepsia tasoittuu, harhat pääsevät palaamaan. Mielenkiintoinen yhtälö? Tässä voisi olla aihetta tutkimuksille. Kaksi samanaikaista aivojen häiriötilaa ei tunnu mahtuvan aivoihin. Toinen on aina voitolla.
Kuukauden jälkeen Ystäväni palasi kotiin. Kotipalvelu aloittaa tehostetun hoidon ja tarkkailun. Käyvät kolmesti päivässä katsomassa tilanteen, auttamassa missä apua tarvitaan. Ensimmäinen päivä kotona toi turvattomuuden tunteen välittömästi takaisin, nyt piti pärjätäkin kaikki väliajat yksin. Mä kävin kurkkaamassa sillon tällön, en joka päivä. Käytiin yhdessä kaupassa ja välillä lenkillä Millan kanssa. Kävin ihan vain rupattelemassa ja katseltiin välillä telkkua yhdessä. Ihan tavallisia ystis-juttuja. Ei hoidollisia toimenpiteitä mun puolelta. Nyt oli todentamisvaihe ja vetäydyin irti kaikesta muusta kuin ystävyydestä.
Kolme viikkoa Ystäväni kesti kotona. Viimeisen kolmen kotona olo päivän aikana näin muutoksen. Jos tilanne olisi ollut se vanha entinen, olisin jo laittanut hänet sairaalaan. Sekavuus ja poissaolo kasvoi hetki hetkeltä. Istui sohvalla ja vastaili enää lyhyin yksinkertaisin sanoin. "Aivan", "kyllä", "ei". Hetkeksi tuntui taas aivojen olo helpottavan ja puhui spontaanisti muutaman lauseen ja vaipui taas sekavaan ponnettomaan oloon. Tunsin itseni surulliseksi ja tajusin että aivan pian on taas lähdön paikka. Todentaminen etenee. Ihmettelin vain kotihoidon odottavaa kantaa. Vasta kolmantena päivänä he soittivat ambulanssin ja Ystäväni lähti taas sairaalaan. Oli viikon ensin sairaalassa jossa rukattiin taas lääkitystä, sieltä siirrettiin kellokoskelle josta välittömästi pyydettiin palaveria. Kutsuivat kasaan tutun, vaikkakin pienen tukiverkoston.
Siellä käytiin läpi kotona kulunut kolme viikkoinen, sen jälkeinen aika sairaalassa ja todennettiin virallisesti pärjäämättömyys. Olin helpottunut, pian tämä päättyy ja Ystäväni pääsee tehostetun tuetun asumisen pariin. Hän on turvassa, viimein.
Voitte myös kuvitella millä tolalla paperi ja raha-asiat olivat? Ystäväni isä ei vieläkään ollut päässyt edunvalvojaksi, puuttuvan lääkärinlausunnon takia. Sitä ei ollut kukaan kirjoittanut sen vuoksi, että se ei kuulunut kellekään. Ystäväni vietti niin pieniä aikoja per hoitoyksikkö, että yksikään lääkäri ei kyennyt kirjoittamaan lausuntoa, ja vastuu siirrettiin taas seuraavalle hoitoyksikölle. Väliin mahtui lukemattomia tietokatkoksia. Kaikki, aivan kaikki asiat olivat hoitamatta. Kuukauden sairaalassolon aikana Ystäväni oli viidellä eri osastolla, yksikään näistä ei ottanut asiakseen kirjoittaa tuota uupuvaa lausuntoa, joka olisi ollut prioriteeteissa kärkipäässä.
Tästä annoin palautetta tujusti. Sanoin että Ystäväni ansaitsee ihmisarvoisen kohtelun sairauksistaan huolimatta, häntä on kohdeltu lähinnä paperina ja siirrelty paikasta toiseen, kukaan ei ole ottanut kokonaisvaltaista vastuuta hänestä, se siirretään aina seuraavalle hoitotaholle. Sitten kotiutetaan ja odotetaan hänen hoitavan asiansa. Ystäväni on siihen kuitenkin kykenemätön, ja isänsäkään ei voi niitä hoitaa kun ei ole vieläkään valtuuksia. Tämä kaikki ei voi olla Ystäväväni edun mukaista. Nyt on tämän paikan otettava vastuu, kukaan ei siirrä vastuuta seuraavalle paikalle. Heittely saa riittää nyt. Ystäväni isä yhtyi samaan, ja tiukensi otettaan. Tuon paikan lääkäri oli jo siirtämässä vastuuta seuraavalle taholle. Kieltäydyimme siitä jyrkästi, ei enää! Ystäväni isä vaati lääkärin sanomaan ääneen, että hoitaa sen lääkärinlausunnon, saimme sen puristettua lääkäristä ulos. Kiitos.
Olemme soitelleet Ystäväni kanssa. Hänet siirrettiin Kellokoskella pitkäaikaisten osastolle. Jää sinne odottamaan oman uuden kotinsa saamista. Ei lasketa tässä välissä enää kotiin. Se on liian riskialtista. Hän soitteli mulle eilen ja kertoi, että uusi asunto olisi jo löytynyt. Hän on menossa katsomaan sitä ensi viikolla. Ja jos päättää sen vastaanottaa, näkee sen sellaisena, että kykenisi siellä asumaan, pääsisi muuttamaan jo kuun vaihteessa. Ikävä puoli on se, että tuo koti olisi kaukana omalta paikkakunnalta. Mun olisi hyvin vaikea ilman autoa päästä hänelle kylään. Meidän live-tapaamiset ja näkemiset harvenevat. Koitetaan kuitenkin muistaa, että turvallinen asuminen on tärkeintä. Ilman ystäviä tuo elämä vaan tyhjenee ja valjenee. Ystävät on elämän sokeri, heitä tarvitaan.
Nyt mennään siis tässä. Kaikista noista matkan varrelle sattuneista karikoista yksi asia on edelleen hengissä, se on ystävyys!
Mua on epäilty siitä että jaksanko, pyydetty laittamaan rajoja, irtaantumaankin. Sisälläni koen, että irtaantuminen ei ole ollut oikea vaihtoehto. Rajoja olen laittanut ja erotellut hoitotoimenpiteet ja asioiden hoidot muille tahoille, jaksaminenkin ollut kovilla. Romahtanutkin tällä taipaleella olen.
Meidän ystävyys ja menneisyys on niin syvää, että tästä ei pääse irti. Mun on vain hyväksyttävä se, että tämä ystävyys on melko yksipuolista, enkä tule saamaan omille elämän karikoille tukea tästä ystävyydestä. Toivon minulla olevan sellainen ystävä toisaalla, joka jaksaa minua kaikkine ongelmineni. Kykenisi seisomaan aina mun rinnalla. Tulemaan apuun pyytämättä, osaisi nähdä milloin tarvitsen apua. Avun pyytäminen itselleni on kuin myrkkyä. En osaa sitä. Mun pitää olla todellisessa ahdingossa ennen kuin pyydän apua. Heikko lenkkini piilee tässä. Tahdon olla itsenäinen, olen tottunut olemaan aina ohjaksissa, vahvana ja määrätietoisena. Mun on ollut pakko, ei ole ollut ketään joka olisi nähnyt apuni tarpeen. Toisaalta se on mun oma vika, pidän tiukasti asiat itselläni. Eihän kukaan oikeastaan tiedä mikä mun tilanne oikeasti on. Mulla on muuri, suojamuuri. Mulla on mun luonne, se on ulospäinsuuntautuva ja ratkaisukeskeinen. Kun tulee ongelma, tartun kiinni ja koitan selättää sen. Miten kukaan osaisi arvata, että saatan tarvita apua? Tässä opettelemisen paikka itselläni. Mulla ei tarvitse olla aina kaikkien ohjaksien päässä, voisin luovuttaa jotain pois. Tässä mulle omaan elämään haaste. Voisin antaa itsestäni ulos enemmän, myös heikkouteni.
Hän oli kuukauden yhteenjaksoon sairaalassa, jossa aseteltiin epilepsialääkitystä kohdilleen. Oli tiukassa seurannassa ja turvallisessa seurassa. Ystäväni mieliala nousi ja harhaisuuskin väheni, miltei loppui. Samalla kun epilepsia-sekavuutta ilmenee, joka siis erilaista sekavuutta kuin harhaisuus, hänen harhansa hävisivät. Kun epilepsia tasoittuu, harhat pääsevät palaamaan. Mielenkiintoinen yhtälö? Tässä voisi olla aihetta tutkimuksille. Kaksi samanaikaista aivojen häiriötilaa ei tunnu mahtuvan aivoihin. Toinen on aina voitolla.
Kuukauden jälkeen Ystäväni palasi kotiin. Kotipalvelu aloittaa tehostetun hoidon ja tarkkailun. Käyvät kolmesti päivässä katsomassa tilanteen, auttamassa missä apua tarvitaan. Ensimmäinen päivä kotona toi turvattomuuden tunteen välittömästi takaisin, nyt piti pärjätäkin kaikki väliajat yksin. Mä kävin kurkkaamassa sillon tällön, en joka päivä. Käytiin yhdessä kaupassa ja välillä lenkillä Millan kanssa. Kävin ihan vain rupattelemassa ja katseltiin välillä telkkua yhdessä. Ihan tavallisia ystis-juttuja. Ei hoidollisia toimenpiteitä mun puolelta. Nyt oli todentamisvaihe ja vetäydyin irti kaikesta muusta kuin ystävyydestä.
Kolme viikkoa Ystäväni kesti kotona. Viimeisen kolmen kotona olo päivän aikana näin muutoksen. Jos tilanne olisi ollut se vanha entinen, olisin jo laittanut hänet sairaalaan. Sekavuus ja poissaolo kasvoi hetki hetkeltä. Istui sohvalla ja vastaili enää lyhyin yksinkertaisin sanoin. "Aivan", "kyllä", "ei". Hetkeksi tuntui taas aivojen olo helpottavan ja puhui spontaanisti muutaman lauseen ja vaipui taas sekavaan ponnettomaan oloon. Tunsin itseni surulliseksi ja tajusin että aivan pian on taas lähdön paikka. Todentaminen etenee. Ihmettelin vain kotihoidon odottavaa kantaa. Vasta kolmantena päivänä he soittivat ambulanssin ja Ystäväni lähti taas sairaalaan. Oli viikon ensin sairaalassa jossa rukattiin taas lääkitystä, sieltä siirrettiin kellokoskelle josta välittömästi pyydettiin palaveria. Kutsuivat kasaan tutun, vaikkakin pienen tukiverkoston.
Siellä käytiin läpi kotona kulunut kolme viikkoinen, sen jälkeinen aika sairaalassa ja todennettiin virallisesti pärjäämättömyys. Olin helpottunut, pian tämä päättyy ja Ystäväni pääsee tehostetun tuetun asumisen pariin. Hän on turvassa, viimein.
Voitte myös kuvitella millä tolalla paperi ja raha-asiat olivat? Ystäväni isä ei vieläkään ollut päässyt edunvalvojaksi, puuttuvan lääkärinlausunnon takia. Sitä ei ollut kukaan kirjoittanut sen vuoksi, että se ei kuulunut kellekään. Ystäväni vietti niin pieniä aikoja per hoitoyksikkö, että yksikään lääkäri ei kyennyt kirjoittamaan lausuntoa, ja vastuu siirrettiin taas seuraavalle hoitoyksikölle. Väliin mahtui lukemattomia tietokatkoksia. Kaikki, aivan kaikki asiat olivat hoitamatta. Kuukauden sairaalassolon aikana Ystäväni oli viidellä eri osastolla, yksikään näistä ei ottanut asiakseen kirjoittaa tuota uupuvaa lausuntoa, joka olisi ollut prioriteeteissa kärkipäässä.
Tästä annoin palautetta tujusti. Sanoin että Ystäväni ansaitsee ihmisarvoisen kohtelun sairauksistaan huolimatta, häntä on kohdeltu lähinnä paperina ja siirrelty paikasta toiseen, kukaan ei ole ottanut kokonaisvaltaista vastuuta hänestä, se siirretään aina seuraavalle hoitotaholle. Sitten kotiutetaan ja odotetaan hänen hoitavan asiansa. Ystäväni on siihen kuitenkin kykenemätön, ja isänsäkään ei voi niitä hoitaa kun ei ole vieläkään valtuuksia. Tämä kaikki ei voi olla Ystäväväni edun mukaista. Nyt on tämän paikan otettava vastuu, kukaan ei siirrä vastuuta seuraavalle paikalle. Heittely saa riittää nyt. Ystäväni isä yhtyi samaan, ja tiukensi otettaan. Tuon paikan lääkäri oli jo siirtämässä vastuuta seuraavalle taholle. Kieltäydyimme siitä jyrkästi, ei enää! Ystäväni isä vaati lääkärin sanomaan ääneen, että hoitaa sen lääkärinlausunnon, saimme sen puristettua lääkäristä ulos. Kiitos.
Olemme soitelleet Ystäväni kanssa. Hänet siirrettiin Kellokoskella pitkäaikaisten osastolle. Jää sinne odottamaan oman uuden kotinsa saamista. Ei lasketa tässä välissä enää kotiin. Se on liian riskialtista. Hän soitteli mulle eilen ja kertoi, että uusi asunto olisi jo löytynyt. Hän on menossa katsomaan sitä ensi viikolla. Ja jos päättää sen vastaanottaa, näkee sen sellaisena, että kykenisi siellä asumaan, pääsisi muuttamaan jo kuun vaihteessa. Ikävä puoli on se, että tuo koti olisi kaukana omalta paikkakunnalta. Mun olisi hyvin vaikea ilman autoa päästä hänelle kylään. Meidän live-tapaamiset ja näkemiset harvenevat. Koitetaan kuitenkin muistaa, että turvallinen asuminen on tärkeintä. Ilman ystäviä tuo elämä vaan tyhjenee ja valjenee. Ystävät on elämän sokeri, heitä tarvitaan.
Nyt mennään siis tässä. Kaikista noista matkan varrelle sattuneista karikoista yksi asia on edelleen hengissä, se on ystävyys!
Mua on epäilty siitä että jaksanko, pyydetty laittamaan rajoja, irtaantumaankin. Sisälläni koen, että irtaantuminen ei ole ollut oikea vaihtoehto. Rajoja olen laittanut ja erotellut hoitotoimenpiteet ja asioiden hoidot muille tahoille, jaksaminenkin ollut kovilla. Romahtanutkin tällä taipaleella olen.
Meidän ystävyys ja menneisyys on niin syvää, että tästä ei pääse irti. Mun on vain hyväksyttävä se, että tämä ystävyys on melko yksipuolista, enkä tule saamaan omille elämän karikoille tukea tästä ystävyydestä. Toivon minulla olevan sellainen ystävä toisaalla, joka jaksaa minua kaikkine ongelmineni. Kykenisi seisomaan aina mun rinnalla. Tulemaan apuun pyytämättä, osaisi nähdä milloin tarvitsen apua. Avun pyytäminen itselleni on kuin myrkkyä. En osaa sitä. Mun pitää olla todellisessa ahdingossa ennen kuin pyydän apua. Heikko lenkkini piilee tässä. Tahdon olla itsenäinen, olen tottunut olemaan aina ohjaksissa, vahvana ja määrätietoisena. Mun on ollut pakko, ei ole ollut ketään joka olisi nähnyt apuni tarpeen. Toisaalta se on mun oma vika, pidän tiukasti asiat itselläni. Eihän kukaan oikeastaan tiedä mikä mun tilanne oikeasti on. Mulla on muuri, suojamuuri. Mulla on mun luonne, se on ulospäinsuuntautuva ja ratkaisukeskeinen. Kun tulee ongelma, tartun kiinni ja koitan selättää sen. Miten kukaan osaisi arvata, että saatan tarvita apua? Tässä opettelemisen paikka itselläni. Mulla ei tarvitse olla aina kaikkien ohjaksien päässä, voisin luovuttaa jotain pois. Tässä mulle omaan elämään haaste. Voisin antaa itsestäni ulos enemmän, myös heikkouteni.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)