Kun kauppaan lähdettiin.

Kävin tässä menneellä viikolla kaupassa. Ihan kuten muutama tuhat muutakin ihmistä, ei siinä mitään ihmeellistä. Mutta jotta se olisi mun kauppareissu, se ei voi olla yksinkertaista.

Mulla ei ollut täällä ketään joka olisi voinut mua jelppiä auton kanssa kauppaan. Tiesin että joudun ostamaan sen verran paljon ruokaa, meille ihmisille ja sitten karvatassuille, että en niitä bussilla kotiin saisi tuotua.

Pyysin Hevilettiä lähtemään mun mukaani, auttamaan kassien kantamisessa bussipysäkille kaupasta ja bussista kotiin. Ihmeekseni suostui, helposti. Heviletti oli ostanut itselleen just uudet maiharit, sellaset oikeen perinteiset hevimaiharit. Totesi kyllä, että tuskin ehtii valmiiksi 10minuutissa, kun bussi lähtee. Oli vielä pukematta vaatteet päälle ja maiharien sitomiseen menee aikaa. Mä sanoin lähteväni joka tapauksessa, seuraava bussi lähtee vasta tunnin päästä.

Hyppelin itse edeltä bussipysäkille. Nään Heviletinkin tulevan jonkin ajan päästä. Mä istuin jo bussissa, tuli seuraavalta pysäkiltä, ei samalta mun kanssa. Lompsottelee mun viereen istumaan. Totean että sait sitten nauhat kiinni kengistä? Heviletti toteaa, ei tarvinnut nähdä vaivaa. Hä?? Kissamme Toffo, joka luulee olevansa jyrsijä, oli käynyt järsimässä nauhat poikki kengistä. Joten Heviletti raahusti epämukavasti maiharit jalassa nauhat aukinaisina. Mutta tuli kuitenkin ihan hymyssä suin.

Kaupassa ostelimme kaikkea mahdollista puuttuvaa, ja sitä oli paljon. Kun pääsimme kassalle ja pakkasimme tavarat, oli kasseja 4 painavaa. Eli juu, ei siis saada niitä pysäkille. Mulle tuli kaksi yhtä painavaa kuin Heviletille. Eh.

Sitten soitto Siilitukalle joka oli taksivuorossa autonsa kanssa. Mikä tilanne? Onko kiirettä? No ei ollut, ihan kuollutta kaupungilla, ei tarvinnut kukaan taksia. Siilitukka kysyi missä olemme, tulen hakemaan ja samalla ajaa kotiin tauolle. Näin näppärästi pääsimme kotiin kasseinemme kotiovelle saakka. Ihanat poikani, jälleen äidin apuna.

Mulla oli vielä paluu keskustaan, ostoksille, jouluostoksille. Mulla on matkakortti bussiin, 40 matkaa ja Heviletillä on 30 päivän nuorisokortti. Heviletti ystävällisesti tarjoutui antamaan oman korttinsa mun käyttöön, kun ei ite ollut lähdössä matkaan enää. Mä lähdin sitten Heviletin kortilla, säästin itseltäni näin matkan omalta kortilta. Ihmettelin kyllä miksi bussikuski vilkaisi mua silleen oudosti, mutta ei sanonut mitään. Tyytyväisenä kävin ostoksilla ja palasin myöhemmin kotiin taas bussilla. Sen bussin kuski sitten pysäytti mut, ja kysyi; " Onko kukaan aikaisemmin kysynyt sulta että näytät naiselta, et mieheltä?" Olinko hiukan hämilläni?
Siis hä? " No kun tää kortti kertoo sun olevan mies, ei nainen, niin ja alle 25-vuotias.  Nää 30 päivän kortit on henkilökohtaisia ja nyt vaikuttaa siltä, että olet muuttunut mieheksi ja nuorentunut jonnin verran..."

Voihan Pee!!  ÖÖöö...Eeee...siis juu, on tainnut vaihtua mun ja pojan kortit, anteeksi vaan. Kuski antoi mun mennä, mä niin nolona.

Hyvää joulun aikaa kaikille!

Iloa ja naurua.

Paljon on tapahtunut. Pääasiassa mukavaa. Kurjuus on pötkinyt nurkan taa ja murjottaa siellä. En huoli sitä seuralaiseksi.

Tuli tuossa nuo veronpalautukset, ei niillä etelänlämpöön pötkitty, mutta mukavaa saatiin kuitenkin aikaiseksi.
Lähdin Heviletin ja äidin kanssa viimein tutustumaan uuteen sushi-ravintolaan. Mua on paikka houkuttanut siitä saakka kun se lokakuussa avattiin. Seuralaista paikkaan vaan on ollut hankala saada, harva tykkää raa`asta kalasta. Heviletti on onneksi kokeilunhaluinen nuori mies ja innolla mukana. Silläkin oli rahapäivä, joten kerrankin oli varaa mennä sinne.

Paikka oli tyhjillään, vain me kolme jotka olimme päättäneet menettää suhsi-neitsyytemme. Äitin tosin ei syö ollenkaan raakaa kalaa. Hiukan hymyilytti siinä tilatessa, että mitähän se äiti meinaa tilata. Onneksi todellakin olimme paikan ainoat asiakkaat, oli ystävällisellä myyjällä aikaa palvella ekakertalaisia. Neuvoi mitä kannattaa ottaa. Meillä Heviletin kanssakin oli omat erityisvaateet. Ei ankeriasta eikä rapua. Niitä oli tietty joka annoksessa. Tarjoilija räätälöi mulle ja Heviletille oman erityisen annoksen. Sitten äidille oma erityinen annos, ilman kalaa. Onneksi siellä oli kasvisvaihtoehto.

Sitten kun saimme syötyä, oli maha edelleen nälkäinen. Vaihdettiin paikkaa ja ostettiin lisää syötävää että saatiin vatsat täyteen. Pääteltiin että sushissa on syy siihen, että Japanilaiset on yleensä hoikkia. Ei nuo ruuat lihota kun ei niistä saa edes vatsaansa täyteen.

Jatkettiin sitten vielä shoppailua. Kierreltiin pitkin Willaa. Kävin apteekissa ja Heviletti sillä aikaa Prismassa ostoksilla. Ostikin isommat ostokset, olis kiva ollut saada bonukset, oli vielä tuplabonuspäivä. Mä vaadin Hevilettiä tulemaan mun kanssa sitten infoon hakemaan ne bonukset mun kortille. Ei niitä saanut hukkaan heittää. Ystävällinen info-täti sitten laittoi bonukset mun kortille. Jonka jälkeen älysi kysyä, että haluaisiko poika itselleen oman kortin? No haluaa..

Sitten seuraavaksi S-pankin puolelle aukaisemaan Heviletille omaa tiliä. Avattiin tili ja tajuttiin siinä, että ne bonukset olisi kannattanut sitten kuitenkin siirtää sinne Heviletin omalle tilille. Myöhäistä. Lopulta se kassatäti ojentaa jo nolon näköisenä 15% alennuskuponkia. Niin.....eeh. Olisi pitnyt tehdä kaikki toisinpäin. Ensin aukaista Heviletin oma tili, mennä sillä alennuskupongilla ostoksille ja bonukset pojalle itselleen. Kaikki siis nurinpäin. Onneksi omaamme kumpikin hyvän tilannehuumorintajun, joten vain nauroimme.

Tuli lopulta vielä kiire bussille. 3minuuttia aikaa ehtiä pysäkille. Mun lyijynraskailla jaloilla. Ei tuu onnistuu. Ylitettiin kuitenkin katu ja lähettiin lompsimaan. Nähtiin kun bussi lähti pysäkiltä. Mutta ajateltiin että tänne meidän suuntaan lähtevä bussi lähtee aina vikana. Meillä olisi vielä mahdollisuus ehtiä jos mennään lujaa asemalle. Päästiin aseman kulmalle ja bussia ajaa ohi...bussi 1, bussi 2, bussi 3 jne...jatketaan kävelyä ja sieltä tulee meidän bussi nro 6. Ei olla lähelläkään pysäkkiä. Mä alan huitomaan ja toivon siellä olevan tutun kuskin, ne ottaa mut kyllä kyytiin. Onhan siellä, bussi pysähtyy keskelle katua ja nappaa meidät kyytiin. Huudahdan kuskille "Pelastava enkelini"! Ehdittiin!

RM oli täällä taas pitkän viikonlopun. Torstaista sunnuntaihin. Vietetty mukavia hetkiä. Yhtenö iltana pelailtiin korttia Heviletin ja Siilitukan kanssa. Se oli hauskaa. Yritän tutustuttaa noita miehiä edelleen toisiinsa. RM on luonteeltaan ehkä liiankin ujo. Se ei osaa oikein lähestyä ihmisiä. Menee helposti hiljaiseksi ja tarkkailee vain tilannetta. Joten joudun luomaan tuollaisia tilanteita missä voi olla vapautuneesti oma itsensä. Ilman että pitää yrittää keksiä puhumista ilmasta.

Ollaan RM:n kanssa alistuttu siihenkin että on melkein aina tavatessa rapakeli päällä. Pitää siis sen mukaan harrastella aikuisten jumppaa. Tällä kertaa saimme ylimääräiset naurut.

Olin viisaasti järjestänyt punaisen pikkupyyhkeen sohvannurkkaan, josta sen saa helposti käsiinsä kun ollaan valmiita. Ei aina lakanoita pesuun. Kun olimme onnellisen tyydyttyneitä, käännähdin vauhdilla sohvannurkkaan ja hamuilin pyyhettä. Nappasin siitä kiinni roisilla otteella ja olin viskaamassa sitä jalkoväliini. Pyyhe päästikin huumaavan huudon," Kurnaauuuuuh!" Voihan vietävä, kissa olikin käynyt nukkumaan sen pyyhkeen päälle. Puolitunnottomat käteni evät erottaneet oliko se kissanturkki vai froteepyyhe. Meinasin siis viskata kissan jalkoväliini.

RM pohti ääneen, että siksikö mulla on kaikki eläimet punasävyisiä, niitä ennenkin käytetty pyyhkeen sijasta?

Saatiin erinomaisen hyvät naurut. Ollut siis erittäin hyvä pariviikkoinen. Täynnä mukavia asioita. Olen erittäin tyytyväinen elämääni. Selätin pelottavan marraskuunkin, ekaa kertaa diagnoosin jälkeen selvisin ilman pahenemisvaihetta. Halleluja sille! Ei yhtään sairaspoissaoloapäivää koko marraskuussa. Olen tyytyväinen tilanteeseeni. Jatkukoon se tällaisena. Kiitos.

Stop bibbaloille.

Nyt on tämän vuoden bibbalot bibbaloitu. Työporukan pikkujoulut oli perjantaina, ja ne sai olla viimeiset. Nyt on liikaa juhlittu. Alkaa jaksaminen tulla tappiin. Kivaa on joka kerta ollut, eikä mikään kaduta, järkikin ollut päässä.

RM tuli tänne jo torstaina, armas haki mut töistä ja siitä menimme suoraan neurologille. Mua jännitti, sillä ekaa kertaa mukana mulla oli joku, eikä kuka tahansa, vaan oma kumppani.
Mun tuttu neuro vastaanotti RM:n lämmöllä mukaan ja kiitteli että häneltä löytyy kiinnostusta myös tähän osaa minua. Juuri mitään ei RM vastaanotolla jutellut, yritti vain ymmärtää mistä puhutaan. Mä suomensin asioita sitten kotimatkalla.

Nyt päädyttiin laittamaan Kelaan B-lausunto lääkkeen vaihtoa varten. Olen nyt piikittänyt n.5-vuotta. Keväällä tulee kuudes vuosi täyteen. Aluksi tuikin nahan alle interferonia 3-vuotta. Se ei ollut hyvä juttu. Sain pahoja rytmihäiriöitä. Kovan taistelun jälkeen sain sen lääkkeen itseltäni pois. Samalla valitus neurologista, puhelinkonsultaatio sairaalan johdon kanssa, neurologin ja lääkkeen vaihto. Kannatti, vaikka rupemama veikin kaikki voimat. Nyt hoitoni on laadukasta ja hoitovirheitä ei tarvitse pelätä.

Nyt on Kela hyväksynyt ensinmäisen pillerimuotoisen MS-lääkkeen erityiskorvattavuuden piiriin. Gilenyan. Helpottaisi kun nappaisi vain aamulla muiden lääkkeiden mukana MäSä lääkkeen. Ei tarvitsisi enää piikittää joka aamu. Vatsa on jo kuin perunapelto. Käsivarsiin tai reisiin en pistele, sattuu liikaa. Käytössä siis vain vatsa ja pakarat. Pakarat kestää vielä piikitystä, vatsan alueella suurin osa jo kovettumien peitossa. Muita sivareita en ole onneksi saanut tästä lääkkeestä.

Neuro totesi tilanteen pysyneen samana kuin aiemminkin. Eli pahimmat oireet on fatiikki, siis normaalia väsymystä voimakkaampi uupumus. Fatiikki ei lähde pois edes levolla ja iskee kuin salamana kimppuun. Ei varoittele vaan vie jalat ja aivot aina kerralla. Väsymys on melkein koskettavissa, sitä ei voi peitellä, eikä esittää pirteää. Kun kellotapuli tuntuu olevan täynnä liisterimäistä kaurapuuroa.

Toinen on nämä jatkuvat tuntopuutokset käsissä ja hienomotoriikan heikentyminen sen myötä. Pärjään, olen kasvattanut pidemmät pinnat, jottei hermot mene jokaisen pudotetun tavaran kohdalla.

Värinätunnon puutokset alaraajoissa, eli tarkoittaa sitä, että syvätunto on puutteellinen. En siis hämärässä liikkuessa aisti maata jalkojeni alla. Toisaalta, ei siihen tarvita edes hämärää. En aina tunnista sitä missä asennossa jalkani ovat. Jos istun koneella, en tunne jalkaani ja on pakko liikuttaa sitä, jotta tunnen missä asennossa se on. Tämä on siis eri asia kuin puutuminen.

Ja vielä tuo lihasfatiikki. Eli en jaksa puuhastella mitään kuin vähän aikaan kerrallaan. Esim. kotityöt vaiheittain. Kävelymatka on n. 1-1.5km. Se on vähän. Mutta voin kävell pidempäänkin jos huilin välillä, nojaten vaikka aitaan, tai puuhun tai istahdan kannon päälle metsässä.
Uutena neuro huomasi oikean jalan heikentymisen, sen hermotus on aika lailla pielessä. Se toimii kuin puolella teholla. Aistii kaikki liikkeet hitaasti, lihakset eivät ehdi reagoida kaikkiin liikkeisiin. Ja silloin horjahtelen.

EDSS asteikolla taisi tulla 3. Mikä on sama kuin ennenkin, vaikka oikea jalka onkin huonontunut. Mutta ei niin paljon että asteikolla vielä näkyisi. Kela tuijottaa tuota asteikkoa tehdessään päätöksiä. Mulla on vammaistuki menossa vanhaksi ja pitää saada myös sitä varten uusi lausunto, jotta saan siihen jatkoa. Menee siis kaksi kärpästä samalla iskulla, lääkkeenvaihto ja vammaistuki.

Nyt on aika väsynyt olo. RM lähti hetki sitten kotiin, mutta tullakseen takaisin jo torstaina, ei siis montaa päivää tällä kertaa. Ollaan edistytty, eron hetki ei enää revi sisuskaluja riekaleiksi. Vaan tää on vaan osa meidän suhdetta. Erot ja erossa oleminen. Se on vain elämää ja pakko kestää ja jaksaa.

Tää oli nyt aika tylsä kirjoitus, sen verran väsyttää ettei jaksanut keksiä mitään hauskoja sanakäänteitä. Ihan vaan perustekstiä. Hatun nosto sille ken jaksoi lukea tähän saakka.
Teen testin, jos jaksoit lukea, klikkaa jokin alla olevista vaihtoehdoista.