Päätöksiä.

Nyt on tilaa hengittää, tilaa itselle ja päätöksille, omille elämän suunnitteluille.

Ystäväni muutti viime viikolla omaan uuteen kotiinsa. Asuu nyt valvotusti ryhmämuotoisessa palveluasumisessa. Rivitalossa jossa hällä on oma huone ja siinä vessa. Loput tilat asunnosta yhteisiä, eli olohuone ja piha talon takana.
 Muina asukkeina on kaksi naista jotka asuttavat samaa huonetta, yksi mies omassaan ja Ystävälläni oma huone. Ystäväni ei kykenisikään asumaan huonekaverin kanssa, se ahdistaisi liikaa.

Viereisessä rapussa on yhteiset ruokatilat, jossa käydään syömässä valvotusti. Ystäväni diabeteksenkin hoito pysyy nyt kunnossa, muiden somaattisten sairauksien kanssa. Olen äärettömän helpottunut! En osaa ehkä oikeilla sanoilla kuvata tunnettani. Sitä, että jaksoin vetää tän kaiken läpi, jaksoin puskea vastatuuleen, saamatta välillä tukea edes omilta läheisiltäni. Sain paheksuntaa, jopa epäilyksiä motiiveistani. Mitä motiiveja itselläni olisi voinut olla? No ehkä ainakin yksi selkeä. Mä en kyennyt elämään omaa elämääni täydesti, kun oli ainainen huoli Ystävän pärjäämisestä ja siitä, onko ylipäätään elossa? Se oli suurin motiivini, saada Ystävä turvaan, pois asemasta missä oli. Heittokuppina, vailla kunnon ihmisoikeuksia, tilassa jossa kukaan ei ottanut mitään vastuuta. Heiteltävänä paikasta toiseen. Kukaan ei jaksanut enää piitata.

Ystäväni isän sanat eilen illalla lämmittivät. "Emme olisi ikinä päässeet tähän tilanteeseen, jollet olisi ollut moottorina ja pitänyt asiaa vireillä, jollet olisi nähnyt heidän tyttärensä oikeaa tilaa, he olisivat menettäneet tyttärensä jo aikoja sitten. Nyt hän asuu turvallisesti ja kaikki voivat elää huolettomammin. Kukaan ei hylkää Ystävääni, vaan nyt asetelmat palaavat kohdilleen ja suhteet palaavat normaaleiksi". 

Nyt olo on kevyt. Rauhallinen ja tyytyväinen. Olen tehnyt ison työn, tehnyt sen odottamatta itselleni mitään. Tai toi on väärin sanottu. Odotin itselleni jotain, odotin itselleni tilaa ja aikaa.Se oli se ainut mitä odotin itselleni. Nyt sen saavutin ja säilytimme välimme kunnossa kaiken ryöpytyksen keskellä. Heikko ystävyys ei olisi tuota kaikkea kestänyt. Voi luoja, olin itsekin välillä todella väsynyt, toivoton, luovuttamassa ja joskus katkerakin, katkera siitä, että aikaani kului niin paljon toisesta huolehtimiseen. Itselle jäänyt aika oli vähissä.

Nyt mulla on mä ja mun elämä!

Mä päätin siirtyä tekemään kokoaikaisesti täyttä päivää. Viimeinkin! Mä koen olevani uuden elämän kynnyksellä. Vajaa vuosi sitten siirryin syömään Gilenyaa MS-tautiin. Mulla oli suuret odotukset ja ne on täyttyneet. Mä voin paremmin kuin vuonna 2007, jolloin sain diagnoosin. Olen aina tehnyt vain lyhyttä päivää, vajaata työviikkoa. Tehnyt aina vain kuuden tunnin päiviä, rahallisesti kituuttanut. Nyt siirryn tekemään kahdeksan tunnin päiviä. Otan haasteen vastaan.Talouskin helpottaa vähän, rikastumaan avustajan palkalla ei pääse. Juttelin pomon kanssa, joka on erittäin iloinen puolestani, siitä kuinka hyvin olen jaksanut. Hän kannusti tekemään pitkää päivää. Rohkaisi myös jäämään ajoissa saikulle, ennen kuin poltan itseni loppuun. Jos voimat uupuvat, siihen on lupa pomoltakin. Kunhan osaan olla itse itselleni armollinen, se on edelleen hakusessa. Vaadin itseltäni paljon. Haluni olla "normaali" on voimakas. Haluni elää nyt kun rauta on kuuma. Kun takana olevat asiat on kunnossa. Asetelmat on oikeat, pohja olemassa tukevana.

Sain myös ihanan uutisen, vanhin poikani menee naimisiin, siis Siilitukka. Minusta tulee ihan oikea anoppi! Päivämäärää en voi kertoa, sen lupasin salata, sillä he haluavat hiljaiset ja pienet intiimit häät. Vihkiminen maistraatissa vain ihan lähimpien läsnäollessa. Kuulun onneksi tuohon joukkoon.

( Sukulaisille jotka kenties tätä lukevat----> suut suppuun! :D )

Olen niin onnellinen, onnellinen poikani puolesta. Luoja tietää kuinka rankan elämän hänkin on jo ehtinyt elää. Löytänyt nyt itselleen upean nuoren naisen, jonka kanssa jakaa elämää. Pomppu ja Prinsessa, mulleki niin rakkaat. Mä olen saanut tyttären, jota rakastan ja pienen lapsen, jota rakastan. Ehkä saan pian myös lapsenlapsen? Silloin todennäköisesti sydän jo halkeaa, sillä onnen määrä ja sen tunne on nyt jo iso ja liki hallitsematon.

Kevät on täällä, aurinko paistaa, maa tuoksuu ja linnut laulaa. Mun sydänkin laulaa. Pitkä synkkä ja musta talvi takana, nyt on aika elää täydesti. Moni asia sai sulaa pois lumien mukana, ne mitkä säilyivät, olivat säilymisen arvoisia.

Olen kuitenkin realisti. Tiedän että tämä sairaus voi olla ja onkin, armoton. Tiedän että kun kivi alkaa vyörymään, se vyöryy eikä sitä asenteella pysäytetä. Se vyöryy ja tulee jonain päivänä vetämään maton jalkojen alta. Sen aika koittaa joskus, en tiedä milloin, mutta uskon että se koittaa. En tuudittaudu siihen, että tämä hyvä vaihe kestää lopun elämän. Ei se kestä. Toivon että mulla on silloin ihmisiä jotka ottaa kopin musta. Tulevat vaikka pyytämättä paikalle, auttamaan, ottamaan ohjat käsiinsä. Sillä apua en ole koskaan osannut pyytää, se täytyy musta osata lukea.

Muistutan itseäni nauttimaan pienistäkin iloista, Luoja vain on nyt antanut mulle isojakin asoita iloittavaksi.

Kommentti boksi.

Kommentti boksi vaihtanut paikkaa. En saa siirrettyä sitä entiseen paikkaan. Löytyy nyt siis teksin alimmalta riviltä. Höh, tää blogi tekee omiaan. Typerä.

Nyt voidaan todentaa.

Tiedä pitäisikö tuosta iloita vai surra. Mutta Ystäväni kotona pärjäämättömyys voidaan nyt todentaa.

Hän oli kuukauden yhteenjaksoon sairaalassa, jossa aseteltiin epilepsialääkitystä kohdilleen. Oli tiukassa seurannassa ja turvallisessa seurassa. Ystäväni mieliala nousi ja harhaisuuskin väheni, miltei loppui. Samalla kun epilepsia-sekavuutta ilmenee, joka siis erilaista sekavuutta kuin harhaisuus, hänen harhansa hävisivät. Kun epilepsia tasoittuu, harhat pääsevät palaamaan. Mielenkiintoinen yhtälö? Tässä voisi olla aihetta tutkimuksille. Kaksi samanaikaista aivojen häiriötilaa ei tunnu mahtuvan aivoihin. Toinen on aina voitolla.

Kuukauden jälkeen Ystäväni palasi kotiin. Kotipalvelu aloittaa tehostetun hoidon ja tarkkailun. Käyvät kolmesti päivässä katsomassa tilanteen, auttamassa missä apua tarvitaan. Ensimmäinen päivä kotona toi turvattomuuden tunteen välittömästi takaisin, nyt piti pärjätäkin kaikki väliajat yksin. Mä kävin kurkkaamassa sillon tällön, en joka päivä. Käytiin yhdessä kaupassa ja välillä lenkillä Millan kanssa. Kävin ihan vain rupattelemassa ja katseltiin välillä telkkua yhdessä. Ihan tavallisia ystis-juttuja. Ei hoidollisia toimenpiteitä mun puolelta. Nyt oli todentamisvaihe ja vetäydyin irti kaikesta muusta kuin ystävyydestä.

Kolme viikkoa Ystäväni kesti kotona. Viimeisen kolmen kotona olo päivän aikana näin muutoksen. Jos tilanne olisi ollut se vanha entinen, olisin jo laittanut hänet sairaalaan. Sekavuus ja poissaolo kasvoi hetki hetkeltä. Istui sohvalla ja vastaili enää lyhyin yksinkertaisin sanoin. "Aivan", "kyllä", "ei". Hetkeksi tuntui taas aivojen olo helpottavan ja puhui spontaanisti muutaman lauseen ja vaipui taas sekavaan ponnettomaan oloon. Tunsin itseni surulliseksi ja tajusin että aivan pian on taas lähdön paikka. Todentaminen etenee. Ihmettelin vain kotihoidon odottavaa kantaa. Vasta kolmantena päivänä he soittivat ambulanssin ja Ystäväni lähti taas sairaalaan. Oli viikon ensin sairaalassa jossa rukattiin taas lääkitystä, sieltä siirrettiin kellokoskelle josta välittömästi pyydettiin palaveria. Kutsuivat kasaan tutun, vaikkakin pienen tukiverkoston.

Siellä käytiin läpi kotona kulunut kolme viikkoinen, sen jälkeinen aika sairaalassa ja todennettiin virallisesti pärjäämättömyys. Olin helpottunut, pian tämä päättyy ja Ystäväni pääsee tehostetun tuetun asumisen pariin. Hän on turvassa, viimein.

Voitte myös kuvitella millä tolalla paperi ja raha-asiat olivat? Ystäväni isä ei vieläkään ollut päässyt edunvalvojaksi, puuttuvan lääkärinlausunnon takia. Sitä ei ollut kukaan kirjoittanut sen vuoksi, että se ei kuulunut kellekään. Ystäväni vietti niin pieniä aikoja per hoitoyksikkö, että yksikään lääkäri ei kyennyt kirjoittamaan lausuntoa, ja vastuu siirrettiin taas seuraavalle hoitoyksikölle. Väliin mahtui lukemattomia tietokatkoksia. Kaikki, aivan kaikki asiat olivat hoitamatta. Kuukauden sairaalassolon aikana Ystäväni oli viidellä eri osastolla, yksikään näistä ei ottanut asiakseen kirjoittaa tuota uupuvaa lausuntoa, joka olisi ollut prioriteeteissa kärkipäässä.

Tästä annoin palautetta tujusti. Sanoin että Ystäväni ansaitsee ihmisarvoisen kohtelun sairauksistaan huolimatta, häntä on kohdeltu lähinnä paperina ja siirrelty paikasta toiseen, kukaan ei ole ottanut kokonaisvaltaista vastuuta hänestä, se siirretään aina seuraavalle hoitotaholle. Sitten kotiutetaan ja odotetaan hänen hoitavan asiansa. Ystäväni on siihen kuitenkin kykenemätön, ja isänsäkään ei voi niitä hoitaa kun ei ole vieläkään valtuuksia. Tämä kaikki ei voi olla Ystäväväni edun mukaista. Nyt on tämän paikan otettava vastuu, kukaan ei siirrä vastuuta seuraavalle paikalle. Heittely saa riittää nyt. Ystäväni isä yhtyi samaan, ja tiukensi otettaan. Tuon paikan lääkäri oli jo siirtämässä vastuuta seuraavalle taholle. Kieltäydyimme siitä jyrkästi, ei enää! Ystäväni isä vaati lääkärin sanomaan ääneen, että hoitaa sen lääkärinlausunnon, saimme sen puristettua lääkäristä ulos. Kiitos.

Olemme soitelleet Ystäväni kanssa. Hänet siirrettiin Kellokoskella pitkäaikaisten osastolle. Jää sinne odottamaan oman uuden kotinsa saamista. Ei lasketa tässä välissä enää kotiin. Se on liian riskialtista. Hän soitteli mulle eilen ja kertoi, että uusi asunto olisi jo löytynyt. Hän on menossa katsomaan sitä ensi viikolla. Ja jos päättää sen vastaanottaa, näkee sen sellaisena, että kykenisi siellä asumaan, pääsisi muuttamaan jo kuun vaihteessa. Ikävä puoli on se, että tuo koti olisi kaukana omalta paikkakunnalta. Mun olisi hyvin vaikea ilman autoa päästä hänelle kylään. Meidän live-tapaamiset ja näkemiset harvenevat. Koitetaan kuitenkin muistaa, että turvallinen asuminen on tärkeintä. Ilman ystäviä tuo elämä vaan tyhjenee ja valjenee. Ystävät on elämän sokeri, heitä tarvitaan.

Nyt mennään siis tässä. Kaikista noista matkan varrelle sattuneista karikoista yksi asia on edelleen hengissä, se on ystävyys!

Mua on epäilty siitä että jaksanko, pyydetty laittamaan rajoja, irtaantumaankin. Sisälläni koen, että irtaantuminen ei ole ollut oikea vaihtoehto. Rajoja olen laittanut ja erotellut hoitotoimenpiteet ja asioiden hoidot muille tahoille, jaksaminenkin ollut kovilla. Romahtanutkin tällä taipaleella olen.

 Meidän ystävyys ja menneisyys on niin syvää, että tästä ei pääse irti. Mun on vain hyväksyttävä se, että tämä ystävyys on melko yksipuolista, enkä tule saamaan omille elämän karikoille tukea tästä ystävyydestä. Toivon minulla olevan sellainen ystävä toisaalla, joka jaksaa minua kaikkine ongelmineni. Kykenisi seisomaan aina mun rinnalla. Tulemaan apuun pyytämättä, osaisi nähdä milloin tarvitsen apua. Avun pyytäminen itselleni on kuin myrkkyä. En osaa sitä. Mun pitää olla todellisessa ahdingossa ennen kuin pyydän apua. Heikko lenkkini piilee tässä. Tahdon olla itsenäinen, olen tottunut olemaan aina ohjaksissa, vahvana ja määrätietoisena. Mun on ollut pakko, ei ole ollut ketään joka olisi nähnyt apuni tarpeen. Toisaalta se on mun oma vika, pidän tiukasti asiat itselläni. Eihän kukaan oikeastaan tiedä mikä mun tilanne oikeasti on. Mulla on muuri, suojamuuri. Mulla on mun luonne, se on ulospäinsuuntautuva ja ratkaisukeskeinen. Kun tulee ongelma, tartun kiinni ja koitan selättää sen. Miten kukaan osaisi arvata, että saatan tarvita apua? Tässä opettelemisen paikka itselläni. Mulla ei tarvitse olla aina kaikkien ohjaksien päässä, voisin luovuttaa jotain pois. Tässä mulle omaan elämään haaste. Voisin antaa itsestäni ulos enemmän, myös heikkouteni.

Toffon muistoksi 14.5.03-27.1.14

Toffon muistoksi oma kirjoitus, en halunnut upottaa tätä muiden turinoiden joukkoon.

Kuten aiemmin kirjoitin, Toffo on sairastellut. Sitä hoidettiin aluksi eläinlääkärin ohjeiden mukaan suolistotukoksena. Toffo virkosi aina parempaan kuntoon kun pakkosyötimme ja juotimme sitä. Toffon ruokahalu palasi aina takaisin ja ylisosiaalinen käytös palautui. Toimi kuin oma itsensä. Kun muutama päivä kului, Toffo lakkasi taas syömästä ja aloitimme taas aina uudelleen pakkosyötön ja juoton. Lopulta noin kolmen viikon edestakas menon jälkeen veimme Toffon lääkäriin. Tässä välissä olimme olleet useampaan otteeseen yhteydessä ELL.

Nyt vaihdoin lääkäriä ja pyysi tuomaan Toffon näytille. Veimme riutuneen ja väsyneen, lannistuneen Toffon lääkäriin. Toffon katse, silmät olivat kirkkaat, mutta väsyneet. ELL tutki Toffon tarkkaan, kyseli kaikki oireet tarkasti. Kaikki hoitotoimenpiteet mitä olimme jo tehneet. Niiden avulla olimme saaneet Toffon pysymään hengissä. Näin lääkärin silmistä, tutkimistavasta, että nyt olikin kyseessä vakava asia. Tunnusteli Toffon kauttaaltaan, siis aivan kauttaaltaan. Kun kuunteli sydämen, aistin ELL muutuvan vakavaksi. Toffon sydän oli halkeamispisteessä. Se löi 240krt/min. Normaali kissan syke vastaanotolla on 170. Eli hyvin huolestuttava, mikä kertoi Toffon olevan todella sairas ja kipeä. Kurkkuputkea tutkittaessa Toffoon sattui pahasti. Siellä myös tuntui jokin "massa". Sisäelimissä tuntui poikkeavuuksia.

ELL oli hyvin realistinen. Kertoi meille olemassa olevat vaihtoehdot. Ruokatorven kasvain, maksa/munuaisvaurion mahdollisuus. Toffo olisi pian täyttänyt 11-vuotta, eli oli jo papan ikään päässyt. ELL kertoi meille mitä seuraavat toimenpiteet tulisivat maksamaan, vain saadaksemme varmistuksen Diagnoosista.  ELL ei ottanut puheeksi eutanasiaa, mutta antoi meille suuntaa sinne päin puheissaan. Pyysi ottamaan huomioon Toffon iän ja vakavien sairauksien mahdollisuuden/todennäköisyyden.

Mukana ELL luona oli siilitukka. Toffo oli Siilitukan rakkain kissa, lapsuuden kissa ja ystävä, uskottu. Siilitukka nyyhkytti takanani. Kuulin sen ja käännyin katsomaan Siilitukkaa. Kysyin hiljaa, että armahdetaanko Toffo?  Siilitukka nyyhkäisee lujaa, nyökkää kyyneleet silmissään, armahdetaan. ELL kysyy haluammeko jutella asiasta vielä kaksin ja tulla toisena päivänä uudelleen. Katsahdan taas Siilitukan kyynelsimiin. Ei, ei. Pyydämme eläinlääkäriä päästämään Toffon rauhaan, kivuttomaan tilaan.

Pyydämme saada pitää Toffoa vielä sylissä, nyt, ilman rauhoitusta, Toffona. Hellimme, juttelemme Toffolle, kiitämme Toffoa. Koko ajan itkemme, suorastaan ulvomme. Sydäntä riipaisee. Tuntuu siltä, että vasta hetki sitten luovuimme Hilmasta, nyt menee Toffokin. Luopumisen tuska on kamalaa.

Kun Siilitukka pitelee Toffoa sylissään, näen Toffon silmissä väsymisen, alistumisen, kuin pyynnön.
Siilitukka ojentaa Toffon mulle, nuuskin Toffoa, työnnän nenäni sen turkkiin ja hengitän Toffon tuoksua sisääni. Silitän ja rapsutan. En kykene laskemaan Toffoa pöydälle takaisin. ELL odottaa kärsivällisesti. Lopulta kykenen laskemaan Toffon takaisin pöydälle. ELL aloittaa Toffon valmistelut. En hetkeksikään irroita otettani Toffosta. Pidän kiinni ja näytän etten jätä Toffoa. Lopulta Toffo saa rauhoittavan piikin, Toffo ryömii itse omaan kantokoppaansa. Laitamme kopan kiinni ja mun takin kopan päälle. Toffo saa nukahtaa rauhassa kopissaan. Sillä aikaa jäämme Siilitukan kanssa kaksin. Itkemme ja roikumme toistemme kaulassa. itku tuntuu olevan aivan loputonta. Kertaamme Toffon elämää, juttelemme pisteestä missä nyt olemme.

Pian ELL tulee takaisin ja näemme että Toffo on syvässä unessa rauhoituspiikistä. ELL ajelee vielä yhden tassun paljaaksi ja asettaa siihen kanyylin. Kertoo koko ajan mitä tekee. Ennenkuin hän laittaa viimeisen lääkeaineen, kertoo sen. Vielä silloin juttelemme Toffolle. Pian lääkeaine valuu Toffoon. Silitän sen koko ajan kyyneleet silmissä. Hytkyn itkun voimasta. Sattuu luopuminen. Ell kertoo Toffon olevan nyt poissa. Jättää minut ja Siilitukan rauhassa hyvästelemään Toffon. Istumme pöydän vieressä ja silitämme. Käyn antamassa Toffon poskelle kyyneleiden täyttämän suukon, nuuskaisen vielä kerran Toffon tuoksua, vedän sitä syvään, muistaakseni sen aina.

Pyydämme Toffolle tuhkauksen. Haluamme Toffon takas kotiin, jotta voimme keväällä Toffon haudata.
Toffo saapui kotiin tämän viikon maanantaina ja on nyt kauniissa valkoisessa pahvisessa uurnassa kirjahyllyssä.

Toffo oli poikkeuksellinen kissa. Kissa joka osasi olla äärettömän aristokraattinen, ylväs ja samalla maailman tyhmin ja jumittavin. Erikoinen persoona. Nykyisen lauman ehdoton kunkku ja kingi. Muut eläimet väistelivät kun Toffo asteli huoneeseen hiljaisen auktoriteetin kanssa. Tai istui oven suussa ja hallitsi tilaa hiljaisesti. Milla-koira ei uskaltanut kulkea oviaukosta jos Toffo istui siinä. Milla vikisten pyysi Toffolta lupaa kulkea ovesta. Mini sai iltaisin pestä Toffon korvat ja pään, joskus Toffo salli Minille muitakin oikeuksia, jos oli oikealla tuulella.

Nyt koti tuntuu tyhjältä. Jäi minulle vielä Mini ja Milla. Mutta tottuneena olemaan ison eläinlauman jäsen, tuntuu oudolta kun eläimiä on enää kaksi. Tähänkin tottuu, mutta aikaa tuntuu ottavan.

Toffolle omistettu kirjoitus. Lepää rauhassa Kuningatar-Hilman kanssa sateenkaarisillalla. <3

Liikunnan hurmosta.

Ystäväni tilanteen päivitys. Hän on nyt kotona ollut reilun parisen viikkoa. Hällä käy nyt hoitajat sen kolmesti päivässä. Nyt sujuu paremmin. Ekat päivät oli Ystävälleni haasteellisia. Kuukausi sairaalassa laitostaa melkoisen hyvin. Ekat päivät kotona oli turvattomia. Mä kävin siellä sitten ystävän ominaisuudessa pienillä vierailuilla. Pitämässä seuraa ekoina päivinä. Hain häntä myös mukaan kun menin viemään Millaa iltapissille. Lähti mielellään kävelemään. Käyty kaupassa yhdessä muutaman kerran ja käynyt tässä mun luona piipahtamassa. Roolit ovat selkeytyneet ja hoitajat hoitavat ja mä vaan hengaan Ystäväni kanssa. Joten tavoite tällä erää saavutettu. Nyt toivomme kovasti näiden tukitoimien riittävän ja asuminen kotona sujuu.
Yhteydenpito sukulaisiin on edelleen ja pidämme yhteyttä ja toisemme tilanteen tasalla. Tosin mitä pidempi aika kuluu ja kaikki rullaa painollaan, yhteydenpitokin vähenee luonnollisesti.

Mä olen voinut keskittyä itseeni ja omaan elämääni. Olen tehnyt ratkaisuja, muutoksia elämääni. AD on nyt historiaa, kuningas-alkoholi oli sielläkin liian suuressa roolissa, sellaiseen en enää alistu. Tiemme erkanivat hyvässä sovussa ja yhteisymmärryksessä. Se tarina päätöksessä, olen helpottunut. Olen tässä alkanut samalla pohtia, onko musta enää suhteeseen?

Tapasin AD:n jälkeen ystävän välityksellä erään opettaja-miehen. Kävimme kahvilla, viihdyimme hyvin yhdessä. Teimme toisetkin treffit ja kävimme elokuvissa. Mutta tuntui että mulla on aika kortilla. Sai etsiä kalenterista aikaa milloin mulla on aikaa. Mun elämä on melko rikasta ja menokasta. En ole sitäkään oikein tajunnut. Käyn töissä, tapaan ystäviäni silloin tällöin, kuulun talotoimikuntaan, käyn salilla ja uimalassa harrastamassa liikuntaa. Vietämme aikaa perheen kesken, tai sitten on jonkun synttärit tai muut kissanristiäiset. Mulla ei tunnu olevan aikaa tapailuunkaan. Tiedän kyllä, että jos Se Oikea osuu kohdalle, sitä järjestää sitä aikaa. Nyt ei ole ollut sellaista Oikeaa.

Taidan tällä erää vain nauttia siitä, että olen hyvässä kunnossa. Kykenen liikkumaan selkeästi aiempaa enemmän ja paremmin. Uutta tälle liikunnanvihaajalle. Nyt menen kaksi kertaa viikossa uimalan salille. Runnon 25min crosstrainerilla hiki otsassa. Siihen päälle lihaskuntotreeni salin laitteilla ja painoilla. Vielä päätteeksi uimaan ja saunaan. Sen jälkeen kykenen vielä kävelemään kotiin kahden kilometrin matkan. Aluksi mukana oli Pomppu, mutta nyt menen jo yksinkin, ilman seuraa. Olen siis rohkaistunut. Jos ehdimme, menemme Pompun kanssa yhdessä ja joskus on vielä prinsessakin mukana altaalla lillumassa.

Hetki sitten mun maksimimatka oli tuo 2km. Nyt kykenen kaiken liikunnan jälkeen vielä liikkumaan sen verran. Olen melko fiiliksissä jokaisen liikuntasuorituksen jälkeen. Laitan napit korville, hyvän temmon omaavan musiikin pauhaamaan ja uppudun omaan maailmaani.

Mulla on ilmeisen voimakas kilpailuvietti. Olen pohtinut tätä laajalla skaalalla. Lapsena osallistuin kaikkiin mahdollisiin kilpailuihin, osasin lajia tai en. Ihan sama. Hiihtämisessä olin ihan maailman surkein, tiesinkin sen. Silti olin aina osallistumassa, nautin kilpailla ja kestin häviämisen pettymyksen. En osannut laulaa, enkä osaa vieläkään, osallistuin silti aina laulukilpailuiden karsintoihin ja tietenkin putosin alkumetreillä. Säälittää ne tuomarit jotka sitä raakkumista joutuivat kuuntelemaan. Mutta halusin kilpailla. Osallistuin aina myös koulun urheilukilpailuihin, niissä jopa pärjäsin. Varsinkin nopeissa lajeissa. Pituushypyssä ja nopeissa pikamatkoissa. Pitkillä matkoilla hyydyin. Harvoin ylsin kultaan kuitenkaan, mutta melkein aina nappasin sen hopean.

Mä luulen tuon kilpailuvietin tai itsensä ylittämisen olevan yksi tekijä mikä antaa mun elämälle suuntaa. Mä pyrin aina ja lähes kaikessa ylittämään itseni. Niin työssä kuin vapaa-ajalla. Liikunnassa ja ihmissuhteissa. En yritä mennä toisen ohi, vaan ohittaa ja ylittää omat itselleni asettamat rajat. Olen ärsyttävästi täydellisyyteen pyrkivä. Mua alkaa sylettämään jos en saavuta tavoitettani. Oli se sitten taistelu jotain byrokratian ratasta vastaan tai jaksanko kävellä 2 vai 3 km? Mutta aina on tehtävä ja mentävä. Ei sieltä missä aita on matalin, vaan sieltä missä haastetta on eniten.

Ja ei, en ole tuosta ylpeä, se on oikeastaan taakka. Haluaisin olla sellainen, joka voisi viitata kintaalla ja antaa olla. Elämä olisi helpompaa. Näin elämä tulee raskaaksi ja suorittaminen määrittää elämää liikaa. Nautin toki elämästäni, mutta otan ehkä liiankin suuria haasteita itselleni. En tahdo, tahdon löysäilläkin. Osaan senkin, mutta kestän sitä vain hetkiä kerrallaan. Jos löysäilen enemmän kuin päivän tai pari, mulle tulee kamalan nuhjuinen ja hankala olotila. Mä pakotan itseni liikkeelle. Mä en kestä olla paikoillani. Mulla on jokin käsittämätön pelko siitä, että syrjäydyn? Mistä se tulee? Mulla tuskin on oikeasti siihen suurtakaan mahdollisuutta. Mietin melko pohjalta itseäni. Mistä kaikki kumpuaa? Koenko olevani riittämätön ja piiskaan siksi itseäni aina parempaan? Melko raskasta.

Olen elänyt tän syksyn ja talven melko hektistä ja raskastakin aikaa. Se on laittanut pohtimaan mua itseäni. Miksi toimin niinkuin toimin? Miksi koen sen mitä koen. Miksi en voisi vain antaa asioiden olla ja mennä painollaan? Huoh. Mitä enemmän mietin, sitä enemmän on miettimistä ja kysymyksiä vaille vastausta. Ehkäpä nyt on myös henkisen kasvun paikka, tai pysähtymisen ja olemisen.

Oli miten oli, nyt nautin liikunnan tuomasta hurmoksesta. Se on ainakin uusi kokemus.

Ei voida todeta...

Suomi, tuo protokollien, byrokraattien ja hierarkian maa. Tässä juttelin Heviletin kanssa syvällisiä, kumpikin omista asioistaan pimahtaneena.

Heviletti laitettiin intistä kuukautta aiemmin kotiin, koska kunto ei riitä. Sen totesi armeijan lääkäri ja kirjoitti Heviletille e-paperit. Eli passitettiin puoleksi vuodeksi kuntoutumaan, palaa takaisin inttiin sitten kesällä.
Noin kahden viikon kuluttua kotiutuksesta saapuu kotiin kirje jossa lukee, että asianne käsitellään esikunnassa, läsnäoloanne EI tarvita, sillä he ovat saaneet terveydentilastanne selvityksen jonka pohjalta ratkaisu voidaan tehdä, No, mitäpä sitä sitten turhaan sinne mennä. Ratkaisu on jo siis tehty. Kun käsittelypäivä oli, tuli ja meni, saapuu siitä viikon kuluttua kirje jossa sanotaan ;"Emme voineet tehdä terveydentilanne vuoksi päätöstä, olkaa hyvä ja käykää omalla lääkärillä hakemassa selvitys terveydentilastanne ja tulkaa sen kanssa XXXX päivänä varuskunnan lääkärin luokse, jossa asia voidaan ratkaista.

Siis mitä? Ensin oli selvitys, ettei edes läsnäoloa tarvita, nyt ei voida tehdä päätöstä kun ei ole tietoa terveydentilasta? Nyt jokin pissii ja pahasti.

Toinen esimerkki. Joudun hakemaan täydentävää toimeentulotukea hakeakseni kalliit lääkkeet apteekista. Laadin selkeän hakemuksen sossuun, laitoin kaikki liitteet mukaan. Sitten saapuu kotiin lisäselvityspyyntö jossa pyytävät vammaistukipäätöstä ja selvitystä lääkkeestä. Pyytävät hakemaan neurologilta lausuntoa kelaa varten, jotta tuo lääkkeeni saisi korvattavuuden. Haloo? Olin jo laittanut siihen, että se lääke maksaa yli lääkekaton verran, ja siitä joutuu ekalla kerralla maksamaan 610€. Olin laittanut lääkkeen nimen ja e-reseptin mukaan. E-kannasta näin, että ovat käyneet tietojani kurkkimassa.Joten tieto heillä lääkkeen kalleudesta kyllä oli.  Nyt laitan mukaan liitteen, jossa on päätös kelakorvattavuudesta, lääkkeen oikea hinta ennen mitään korvauksia 1940,75,kelakorvattavuuden jälkeen 1263,04 ,kelakorvattavuus 1.2.14 alkaen 35% Apteekki kuitenkin käyttää valtakirjaa ja asiakas maksaa lääkkeen ostaessaan "vain" 610€, eli lääkekaton verran. Ihan kuin tuo nyt voisi olla neurologin päätettävissä kuka saa korvauksen ja kuka ei. Ikinä en ole aiemmin törmännyt tällaiseen tietämättömyyteen. Olen ennenkin joutunut hakemaan toimaria MS lääkkeeseen, koskaan ei ole tarvinnut vääntää rautalankaa perusteita myöten.En oikein edes tiennyt, pitäisikö itkeä vai nauraa? Nauruksi vääntyi muutaman kirosanan jälkeen.

Seuraava, ehkä surullisin esimerkki. Ystäväni iso palaveri oli tänään sairaalassa. Ystävääni ei vieläkään voitu todeta kykenemättömäksi asumaan yksin kotona. Ystävälleni ei siis vieläkään järjestynyt turvallisempaa asumismuotoa. Vaikka minä ystävänä, omaiset ja kotipalvelu ja sosiaaliohjaaja olivat kaikki samaa mieltä, asiaa ei kuitenkaan edelleen voida todentaa. Kuullostaa uskomattomalta. Psykiatrinen taho alkoi siirtämään vastuuta pois itseltään, neurologille. No, tästä olen osittain samaa mieltä. Mutta psykiatrinen hoitaja mulkoili vihaisesti meitä kaikkia, kuin olisimme olleet vihollisia, emmekä ajamassa Ystäväni asiaa.

Nyt päädyttiin siihen, että tukitoimet nostetaan niin ylös kuin mahdollista. Kotipalvelu käy 3X päivässä. Siivojaa edelleen kerran kuussa tunnin kerrallaan, psykiatrinen sairaanhoitaja kerran viikossa. Toimintaterapeutti käy tekemässä kartoituksen Ystäväni toimintakyvystä. Alkaa opettamaan kaupassa käyntiä, miten ostokset tehdään jne...Ystävälleni tehdään lukujärjestys mitä noudattaa (tai sitten ei), siinä on laitettu suihkupäivät, kauppapäivät, tiskauspäivät, pyykinpesupäivät jne. Mutta kuka tuota valvoo? Tuskin kukaan, mutta se ei nyt tässä olekaan olennaista.

Kotipalvelu tehostaa käyntikerroilla havainnointiin, ei luota enää pelkästään Ystäväni sanaan, että pärjään kyllä. He katsovat että Ystäväni käy suihkussa, avustavat siinä. Katsovat että Ystäväni käy syömään, ennenkuin poistuvat ja tarkistavat että jääkaapissa on myös syötävää. Psykiatrinen puoli jatkaa samalla tavalla. Psyke-puoli itseasiassa pesi itsensä näppärästi irti tästä touhusta kokonaan. Kävi jopa kiivaan keskustelun kotipalvelun kanssa lääkityksestä. Oli melkoinen palaveri.

Nyt itseasiassa vain odotellaan, että jotain tapahtuu, jotta voidaan todentaa, pärjäämättömyys. Jouduimme tekemään omaisten kanssa tiukan päätöksen, että emme anna apua, kuin hädässä. Muuten Ystäväni alentunut toimintakyky ja pärjäämättömyys voi jäädä todentamatta, ja hidastamme prosessin etenemistä. Palaverissa siis karkeasti todettiin, että apumme on ollut loppujenlopuksi hidaste. Jos haluamme saada Ystäväni turvallisempaan asumiseen, on jotain pahaa tapahduttava. On jotain pahaa tapahduttava? Järkyttävää! Tässä on tapahtunut jo paljon kaikkea pahaa, mutta kun ei ole vielä kokeiltu kaikkia apumuotoja kotona, ei voida todentaa, että Ystäväni ei pärjää kotona tehostetun tuen kanssa. Nyt siis vain odotellaan sitä jotain pahaa tapahtuvaksi. Onhan olemassa se pieni toivo, että sitä ei tapahdu, mutta läheltä seuranneena en usko siihen, toivon kyllä.

Aurinko löysi risukasan.

Eilinen lääkärissä käynti oli jonnin verran erikoinen. Mulla piti olla ihan vaan sellainen peruskäynti, jossa lääkäri kartoittaa mun tilanteen pikaisesti, että joko olen riittävän voimaantunut palaamaan töihin. Lääkäri esitti erilaisia kysymyksiä, joihin vastailin spontaanisti. Kyseli mun asennetta työhön, ystäviin, vapaa-aikaan. Vastailin että työ on tärkeämpää kuin ennen, ei ole itsestäänselvää että ihmisellä on työ, tai se että olen terve ja saan tehdä työtä. En halua olla työstä turhaan pois ja saikunottokynnys on korkealla.

 Olen siis tavannut tätä samaista lääkäriä yleensä aina, on oppinut tuntemaan mut persoonana ja ihmisenä. Tiukan ja täpäkän kuoren alla mun Irma-lääkäri on melkoisen pehmeä ja myötätuntoinen ja tarkka havainnotsija. Teki musta analyysin siinä kun istuin. Sanoi havainneensa, että työ on mulle tärkeä, olen tunnollinen, liian tunnollinen. Hän on huolissaan mun tiukasta asenteesta itseäni kohtaan. Mun pitää löysätä, kunnioittaa itseäni enemmän. Olla armollinen. Kuitenkin sanoi mun olevan hyvin lujatahtoinen ja voimakas henkisesti. Henkisesti voimakkaat venyttävät itsensä ylitse voimiensa ja katkeavat kerrasta. Mutta katkeamispiste on korkea. Toipuminen siitä ottaa aikaa. Kehoitti kauniin tiukasti mua huolehtimaan itsestäni nyt enemmän, kun ystäväni saa tarvittavan avun muualta. Nyt voin antaa huolen muille ja keskittyä itseeni ja omaan hyvinvointiin. Kertoi olevansa musta ylpeä, että rajasin palaverissa vastuun pois itseltäni. Otti mua taas lämpöisesti käsistä kiinni ja toivotti parempaa huomista.

Lisähaastattelun jälkeen totesi lopulta, että ei havaitse masennusta, eikä enää varsinaista alavirettäkään. Pohdimme työhönpaluuta ja sain lopulta itse päättää palaanko vai enkö. Palaan, haluan töihin. Hän jätti mulle vielä takaportin auki. Kun menen töihin ja jos huomaan että en jaksa, saan lähteä kesken työpäivän kotiin, soittaa hänelle ja hän kirjoittaa vielä loppuviikon mulle saikkua, näkemättä mua enää uudelleen. Luottaa siihen mitä olemme nyt keskustelleet.

Tuosta menin suoraan sinne työpsykologin luokse. Menin sinne oksentamaan tätä Ystäväni asiaa, ja kaikkea muutakin mitä mun päälle on kasaantunut. Kakankikkareet se niin mennyt. Mulle oli varattu kahden tunnin aika. Ihan ekana se tyyppi kyseli MS-taudista. Pidin noin 45minuutin esitelmän mitä MS-tauti on, miten se ilmenee, millaisia eri tautimuotoja on, miten niistä toivutaan, mikä on pahenemisvaihe, miten niitä hoidetaan. Mitä lääkityksiä on, onko ne kaikki kalliita, ja onko jokin lääke niin kallis että se on tavallisen ihmisen saavuttamattomissa. Miten raskaus vaikuttaa mäsään, miten jos tulee sen jälkeen komplikaatioita, onko ne pysyviä, miten vauvaa pystyy hoitamaan, mitä apuja on saatavilla. Ihmettelin näin laajaa kyselyä. Mutta vastailin kuitenkin. Tosin mua ärsytti ihan kamalasti, sillä ei mua Mäsä stressaa! Mä haluan päästä itse asiaan! Lopulta 45minuutin kuluttua selvisi. Häne sukunsa on pohjanmaalta ja veljensä vaimolla juuri todettu MS ja nainen on raskaana. Jumavita! Se psykologi tavallaan hyväksikäytti mua! Prkl.

Hitto. Lopulta aloitin kertomisen Ystävästäni. Sekin meni ihan pyllylleen. Musta olisi ollut riittävää se, että annan pienen priiffauksen siitä, kuinka kauan olemme olleet ystäviä ja kuinka hitaaseen tahtiin Ystäväni on sairastunut. Eikä mitä, mun piti selittää joka käänne kuinka huomasin Ystäväni ekat oireet, miten reagoin, mitä tein. Miksi Ystäväni sairastui, tapahtuiko jotain traumatisoivaa jne....Sitte kerroin sen hyvksikäyttöjutun ja siihen(kin) halusi tarkennuksia. Kerroin etten oikein voi kertoa. Ne on salassapitoasioita, en saa kertoa tarkkaan. Vain sen mitä julkisuudessa silloin asiasta oli esillä.

Sitten monen mutkan jälkeen pääsin lopulta kertomaan väsymyksestäni, mutta olin jo niin tympääntynyt koko tyyppiin, etten enää viitsinyt edes kaikkea kertoa. Ihan ylimalkaisesti ainoastaan. Halusin vain pois sen luota.

No, tyyppi totesi, että ei havaitse masennusta ja vaikutan ihan orientoituneelta ja ulosanti selkeää ja hyvää. Kurkisti sitten mitä lääkäri oli kirjannut ja totesi saman, mee vaan töihin jos tunnet jaksavasi. Mutta joudun kahden viikon päästä tuolle tyypille uudelleen. Katsotaan miten asiat ovat edistyneet.

Tänään olin siis töissä ja nautin siitä. Jaksoin hyvin ja tunsin taas oloni kotoisaksi. En stressaantuneeksi, vaan normaaliksi ja vapaaksi. Musta tuntuu että mä hengitän taas puhdasta ilmaa.

Ystäväni kanssa äsken keskustelin puhelimessa ja selitin hänelle vielä kerran miksi olemme tässä tilanteessa.
Kerroin, että mun voimavarat on käytetty, olen koko joululoman nukkunut ja itkenyt vuoronperään. Huolesta, väsymyksestä, toivottomuudesta. En jaksa enää olla hänen hoitajansa, haluan taas olla Ystäväsi. Se ei ole mahdollista jos asut tässä. Koska silloin koen että olen hänestä vastuussa, koen että mun on käytävä tekemässä tarkistuskäyntejä, soittoja. Mutta kun hän pääsee asumaan avun ja hoivan pariin, mä voin huokaista. Mä tiedän että hänestä pidetään huolta. Mun ei tarvii. Selitin vielä jälleen senkin, että hänellä on niin monta eri sairautta ja kaikki vakavia, ettei yksin kotona asuminen vain ole turvallista. Apu ei ole saatavilla.Mutta kun hän pääsee valvottuun asumiseen, on apu paikalla koko ajan. Mä voin olla taas ystävä, tulla kylään. Me voidaan taas tehdä ystävä-juttuja. Käydä syömässä, elokuvissa, juoruta asiota. Olla niinkuin ystävät on.
Hän sanoi ymmärtäneensä sen sairaalassa ollessaan ja kun olen sitä hänelle rehellisesti kertonut. Oli pahoillaan mun puolesta, ja tahtoi myös saada oikean ystävyyden takas. Kupit oikeinpäin.

Nyt tuntuu siltä, että tää kamppailu ei ole ollut turha. Tulemme saamaan ystävyyden takas. Ei ole vihaa tai katkeruutta ilmassa. Mun on pakko todeta, että tällainen ystävyys on harvinaista, siis se että ystävyys ei katkea vaan pikemminki voimistuu. Mutta samalla löyhentyy niin, että mä en kuristu. Kamppailu kannatti.

Toffo-kisunikin koki ihmeparantumisen ja on ihan kunnossa. Ei hätää enää senkään suhteen. Sillä ollut vaan jokin toimintahäiriö, jonka johdosta menetti ruokahalunsa. Kun oli usemman päivän huonolla ruualla, alkoi heiketä ja teki suurinpiirtein kuolemaa. Pakkosyötöllä ja juotolla saimme Toffon voimaantumaan ja nyt syö kahden kissan edestä loputtomalla ruokahalulla ja on taas ylisosiaalinen oma itsensä. Rakas kissani selvisi.

Huomenna tapaan myös AD:n. Sovittiin että vietetään viikonloppua yhdessä. Nythän vain vietetty hajanaisia öitä ja hetkiä. Nyt kokonainen viikonloppu edessä. Ihan kuin risukasaan paistaisi aurinko? (hymiö)