Mä ja mun uusi kamu.

Eilen oli se päivä. Se Gilenyan ja mun kumppanuuden solmimispäivä. Mutta eihän se tietenkään voinut mennä niinkuin oppikirjoissa ei. Meinasi päreet palaa aika monessa kohtaa. Nyt annan tulla tuutin täydeltä.

Normaalistihan se aloitetaan neuronpolilla, kuuden tunnin tarkkailussa. Mulla on käytössä beetasalpaaja rytmihäiriöihin ja se alentaa sykettä. Myös Gilenya alentaa sykettä. Joten en ole normaali tapaus tässäkään.
Mun sydän tutkittiin 3kk:n aikana hyvin tarkkaan. Oli sydänrasitustestit, ultrat ja holtterit ennekuin sain luvan kokeilla Gilenyaa. Lopulta kardiologi antoi luvan ja yhdessä neuron kanssa pohtivat tavan millä se aloitetaan.

Eli 24 tunnin telemetria-seurannassa sairaalan vuodeosastolla. MS-hoitaja käy briiffaamassa vuodeosaston hoitsut etä homma toimii, tai siis sen piti toimia. Mutta ennenkuin päästiin tuohon vaiheeseen, jouduttiin jo aloittamaan erityistoimet, kun mä olen mä.

Normaalisti saadaan se resepti vasta kun on eka pilleri napattu nassuun valvonnassa. Jollei nappi sovikaan, ei tarvitse uhrata sitä 670eukkoa sinne apteekkiin. Mutta mun kohdallani ei voitu toimia näin, tietenkään kun mä olen mä. Mulle piti kirjoittaa resepti reippaasti ajoissa, sillä mun piti hakea sitä pilleriä varten toimeentulotukea. Mun pussista ei heru tuollaisia summia, enkä omista pankkikorttiakaan. Sossussa käsittelyajat on mitä on, joten reseptin oli irrottava. Mun mäsä-hoitsu selitti asian neurolle ja sain sen reseptin vauhdilla postissa, ja toimeentulotukihakemus sossuun. Sain noin puolet tuosta lääkekatosta täydentävänä toimeentulotukena, loppusumma oli itse taiottava. Ihan helpolla se ei käynyt, mutta onnistuin silti. Kiitos, he ketä kiitän, tietävät kyllä. Iso kiitos ja sydämen kera! <3

Eilen sitten marssin Gilenya paketti laukussa sisätautien vuodeosastolle, missä mulle oli varattuna kirjeen mukaan paikka. Kun menin ilmottautumaan luukulle, sain hämmästyneen ja kauhistuneen ilmeen vastaani. Hoitsu hävisi kuin pieru saharaan. Hetken päästä saapuu (noin25min) toinen hoitsu hengästyneenä ja aavistuksen kireänä. Kertoo että tulin aivan yllättäen, heillä ei ole ennakkotietoa siitä että olisin tulossa. Mitä? Näytin lappua, että jollain on, sillä en muuten olisi saanut tätä kirjettä kotiin. Katsoo lappua ja toteaa, että kyllä, mutta ei silti ole mitään tietoa minusta tai Gilenyasta.

Hoitsu saattaa mut huoneeseen ja selittää että heillä ei ole telemetria-osastolla paikkaa, koska eivät tienneet mun tulosta. Mutta saivat järjestettyä mulle tämän paikan ja telemetria-laitteen kantosäde on riittävä. Ripustaa laitteen mun kaulaan kiinni ja häviää taas.

Kun seuraavaksi tulee paikalle, kysyn että miten saan sen pillerin, Gilenyan? Se eka kun tulee sairaalan puolelta. Katselee mua taas hermostuneena silmät levällään. Minkä pillerin? Huokaan syvään ja hiljenen. Hoitsu mene hoitamaan muita siinä huoneessa olevia potilaita ja soitan mun omalle MS-hoitajalle, että auta!
Nää täällä ei tiedä mitään! Mua pelottaa jäädä tänne. Mun hoitsu saapuu paikalle mukanaan pilleri, ohjevihkonen ja lappunen kuinka ja mitä musta pitää seurata. Selittää asian hoitsulle joka katselee sen näköisenä, että älä selitä. Mun hoitsu jatkaa kärsivällisesti ja antaa lopulta numeronsa mihin voi soittaa jos jotain ongelmaa tai ihmeteltävää tulee. Seuraan hiukan  hämmentyneenä tapahtumaa. Sitten mun ms-hoitsu sano mulle, älä huoli, asia hoituu kyllä ja lähtee takas polille.

Menee taas tovi ja toinenkin. Lääkärikin ehtii mun luokse ja antaa lopulta luvan mun suurieleisesti nielaista tuon 66euron arvoisen pienen pillerin. Ja seuranta alkaa.

Kaikki sujuu hyvin. Mulla käy vieraita viihdyttämässä. Yritin vain muistaa tasatunnein mennä huoneeseen, että mitataan verenpaine, se on osa seurantaa. Verenpaine ja pulssi pysyttelevät erinomaisina. Laskuja ei tapahdu. Kriittiset tunnit lähestyy, ne on siinä 4-6 tunnin kohdalla lääkkeen otosta. Tästäkin mennään yli ilman ongelmia. Alan huokaamaan helpotuksesta. Ilta lähenee ja mua väsyttää kamalasti, väsytyksen Gilenya ainakin aiheuttia. Tai osasyy taisi olla myös mun jännittäminen ja vieraiden viihdyttäminen, sekä ruokarumba.

Mutta luulitteko että tässä oli kaikki ongelmat? No ehei.

Kun menin sairaalaan, mua ei siis virallisesti sisäänkirjattu missään vaiheessa. Siis sillätavalla, että kysyttäisi mahdolliset erityisruokavaliot, allergiat tai vastaavat. Mutta kun mulla on erityisruokavalio, älysin sanoa sille ekalle hermostuneelle hoitsulle, että en syö sianlihaa, muuten kaikki käy. Hän nyökyttelee ja luulen asian olevan ok. Ruoka saapuu. Käyn istumaan nälissäni ja avaan kannen. Kas, siellä on riisiä ja possukastiketta. Kastike on vielä kipattu riisin päälle niin, että en voi edes ronkkia sitä riisiä ja syödä sitä. Sillä hetkellä en näe ketään henkilökunnasta ja alistun syömään sen salaatin, leivän ja jälkiruokasalaatin. Kun ruokaa tullaan hakemaan pois, sanon sille keittiöihmiselle asiasta. Hän lupaa viedä viestin keittiölle. Kiittelen ja olen vielä ymmärtäväinen.

Seuraavalla ruualla tuleekin sitten broikkukeitto. Ajattelen etä hienoa, meni viesti perille. Kunnes huomaan että muillakin on sama ruoka. Mutta siitä viis, sain mahani täyteen. Sekä tosiaankin luulen, että tieto on mennyt perille. Iltapalalta myöhästyin kun oli miniä ja prinsessa kylässä. Kävin sitten pyytämässä käytävällä oleilevilta ruuanjakajilta iltapalaa.  Nyt kysyttiin mitä haluan. Juustoleipää ja jukurttia ja teetä kiitos. Tämä vahvisti oletusta, että viesti on mennyt perille ja söin hyvillä mielin iltapalan.

Hiukan hankalasti nukutun yön jälkeen herään valmiiksi väsyneenä ja äreänä. Oli yöhoitaja mittaillut mun verenpainetta pitkin yötä, yhdessä kohtaa putosi alla sadan, ja mittaukset tihenivät sen jälkeen, kunnes paineet aamuyöstä taas tasaantuivat. Itse en huomannut olossani mitään erikoista. Jatkoin uniani.
Mutta siis aamulla, kun aamupala tuli, katsahdan lautaselle ihmeissäni. Mulla on siinä muhkea kinkkuvoileipä. Ärähdän jo ääneen. Kun saapuu hoitaja paikalle, kerron sille, että niin....se mun erityisruokavalio, onko ilmoitus mennyt eteenpäin? Olen nyt kahta kautta sen sanonut, eilen hoitajalle ja keittiötyypille. Tämä hoitsu lupaa hoitaa asian. Ei pahoittelua eikä tarjota vaihtoehtoa. Nappaan kinkun leivän päältä ja nakkaan sen roskiin ja syön leivän sitten silleen. Olen niin maan vietävän äreä. Tämän kuuli myös se keittiöhenkilö, ja sanoi olevansa pahoillaan. Mä olin melkoisen nyrpeä, väsynyt ja hankalan oloinen. Ärh.

Aamulla tuodaan myös lääkkeet ja huomaan siitäkin puuttuvan osan. Onneksi mulla oli omassa pikku käsilaukkuapteekissa omat allergialääkkeet ja nakkaan sen suuhuni ja tietty omasta paketista sen Gilenyan.
Lääkäri tekee kierron juuri ennen ruokaa ja kertoo seurannan menneen hyvin, lukuunottamatta yhtä yöllistä verenpaineen notkahdusta. Saan luvan jatkaa Gilenyaa. (Hups, olin jo nakannut seuraavan pillerin suuhuni).

Sitten saapuu ruoka ja nolon näköinen keittiötäti. Arvaan jo mistä on kyse. Asettaa tarjottimen siihen mun nenän eteen ja sanoo, ettet varmaan voi sitä syödä. Aukaisen kannen ja siinä on kaksi komeaa uunimakkaraa, possusta. Huokaan, ärisen ja murisen. Sitten lennähtää hoitsu paikalle ja kysyy, minkälainen se sinun ruokavalio on, hän kirjoittaa sen ylös. Niiiiiin NYT? Olen lähdössä ruuan jälkeen kotiin! Olen sanonut ruokavalioni jo aika monta kertaa ja eri henkilöille, mutta aina tuota possua mulle nenän eteen kannatte! Keittiötäti ottaa ruuan pois ja hoitsu lähtee keittiölle hakemaan mulle uutta annosta. Nyt saan punajuuripihvejä ja kylmää perunamuussia. Olen ihan poikki. Syön, juon ja odotan lupaa päästä pois!

Sitten saapuu lääkäri ja antaa kotiinlähtöluvan, lykkää saikkulapun käteen ja sanoo, että hän ei tiedä jatkosta mitään. Vastaan ettei tarvitsekaan. Menen tästä nyt aivan suoraan neuronpolille oman Mäsä-hoitsun luokse ja menen kyselemään häneltä kaiken tarpeellisen ja sovin jatkon. Ja näin tein. Kerroin omalle hoitsulleni koko tarinan. Pyöritteli päätään ja huokaili. Mutta asiat on nyt kunnossa. Jatkan Gilenyaa, käyn jo kolmen viikon kuluttua ekassa verikokeessa ja EKG-filmissä. Tapaan neuron 12.6 ja jne...

Mutta tässä siis tämä, alku.

Kiitos jos jaksoit lukea, oli varsinainen purkaus.